Trabalhamos incançavelmente em benefício dos portadores de doenças raras.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Segundo dados da OMS, elas afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. .
Todos os anos, existem campanhas em prol da sensibilização social quanto à vida e à existência de pessoas que sofrem com doenças raras..
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição..
No último dia 06.04 a ativista em doenças raras e estilista Ellen sharkany participou da caminhada a favor da conscientização dos autistas. .
Secretária da saúde de Louveira, juntas no projetos.
As doenças raras podem ser definidas como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. São classificadas de acordo com os quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade.
O principal objetivo do inquérito nacional sobre o perfil de doenças raras no Brasil é a realização de uma investigação de representatividade nacional acerca da epidemiologia, quadro clínico, recursos diagnósticos e terapêuticos e custos relativos a indivíduos com doenças raras de origem genética e não genética no Brasil.
Assim, cada doença rara afeta uma parcela relativamente pequena da população (ALVES et al., 2021). Todavia, tomando o todo o conjunto de doenças que são classificadas como raras, elas afetam até 10% da população (ALVES et al., 2021). No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas por doenças raras (https://www12.senado.leg.br/radio/1/noticia/2022/02/02/doencas-raras-atingem-cerca-de-13-milhoes-de-brasileiros,
Clique em Saiba mais e veja a listagem completa em Doenças Raras no Brasil e no Mundo.
Atípicos do Brasil -ONG Sem fins Lucrativos em apoio aos casos em Doenças Raras no Brasil e no mundo.
No último dia 06.04 a ativista em doenças raras e estilista Ellen sharkany participou da caminhada a favor da conscientização dos autistas.
Fundação Pro Rim (Dr José Aluísio Vieira) Fundador Pro Rim.
O que vale na vida não é o ponto de partida e sim a caminhada.
Instituto Atípicos do Brasil com o Prefeito de Louveira e a secretária da saúde de Louveira. #ellensharkany #sharkany #deputadofederal #politicaspublicas #doencasraras #rarosentrenós #politica #ellensharkanymidia #anuncios #propagandas #publicidade #mídia.